Publié à 14h28
Cassandra Szklarski La Presse Canadienne
Et pour cause : il y a environ un an, cet adolescent maintenant en bonne santé est devenu la plus jeune personne au Canada, et l’une des plus jeunes au monde, à recevoir un appareil appelé « cœur artificiel ». Ses médecins du Toronto Children’s Hospital ont publié les dernières mesures pour lui sauver la vie lundi, après l’échec d’une greffe antérieure. C’est d’autant plus remarquable que ces appareils sont réservés aux adultes – la machine tient à peine dans la cage de la jeune Mariam. Après l’implantation, son chirurgien, le Dr Osami Honjo, a même dû laisser la cavité ouverte pendant cinq jours. La mère de Mariam, Linda Antouan Adwar, se souvient de nombreux jours de larmes à prier pour le rétablissement de sa fille et de la joie qu’elle a ressentie lorsqu’elle a appris qu’elle s’en sortirait. Mariam est née avec deux formes de cardiopathie congénitale : l’anomalie d’Ebstein a causé une fuite de valve cardiaque et une cardiomyopathie a causé une dysplasie ventriculaire droite. Elle a subi une opération à cœur ouvert à l’âge de trois ans et une greffe cardiaque à l’âge de sept ans, mais son état s’est aggravé à l’âge de 11 ans – elle a fait un arrêt cardiaque en juin 2021. Son frère aîné l’a réanimée, mais les médecins ont dû admettre que son cœur était défaillant : elle aurait besoin d’une deuxième greffe, mais aussi de temps pour récupérer ses forces, pour que sa réponse immunitaire se calme et qu’un nouveau cœur soit trouvé.
58 patients adultes au Canada
Son cardiologue, le Dr Aamir Jeewa, explique que l’équipe médicale a ensuite testé le cœur artificiel total, un appareil qui peut essentiellement remplacer un cœur humain entier pendant un temps limité. Le cœur artificiel total est différent des autres appareils, qui sont conçus pour être attachés à un cœur existant afin de faciliter son fonctionnement. Il n’a été utilisé que chez 58 patients au Canada jusqu’à présent. La procédure consiste à retirer les deux principales chambres de pompage du cœur et à les remplacer par des pompes mécaniques attachées chirurgicalement, explique le Dr Jeewa, directeur du programme cardiaque au Toronto Children’s Hospital. Les tubes vont des pompes mécaniques à l’extérieur de la poitrine et à une grande console à roues qui fonctionne en continu à l’extérieur du corps. Après l’opération, Mariam est restée sous sédation et sous ventilation mécanique pendant 16 jours. Pendant ce temps, du sang et du liquide se sont accumulés autour de l’appareil, nécessitant une intervention supplémentaire. Et puis un cœur pour Mariam est devenu disponible deux mois plus tard, ce qui a entraîné un nouveau défi : retirer l’appareil et connecter ce qui équivalait à son troisième implant cardiaque. Mariam devra prendre des médicaments immunosuppresseurs tous les jours pour le reste de sa vie, souligne le Dr Honjo – bien que les enfants qui reçoivent des greffes aient tendance à faire beaucoup mieux que les adultes. Cependant, les greffes ne sont pas un remède – elles ne peuvent que prolonger la vie, dit le cardiologue Jeewa, et il est très probable que le cœur greffé de Mariam finira par s’arrêter. Ce qui est important en attendant, c’est de s’assurer que Mariam puisse vivre la meilleure vie possible, dit-il. En prenant des médicaments et en consultant régulièrement un cardiologue, il devrait pouvoir faire ce que font la plupart des enfants. Aujourd’hui, sa mère, Antouan Adwar, dit que Mariam est vraiment une enfant comme les autres : elle nage quatre fois par semaine et adore jouer au foot et au basket avec son grand frère Jack. Et une passion pour l’art a suivi qui a commencé à l’hôpital, où elle a peint des images de sa famille – entourée d’un cœur énorme.
