Posté à 5h00
                Alice Girard-Bossé La Presse

Février 2020. “Quand j’allais aux cours de basket, je ne pouvais pas rester tout le chemin car j’avais des maux de tête et des maux de tête. Chaque jour, ça empirait”, se souvient le garçon. Sa mère lui a conseillé de prendre du Tylenol et de se reposer. Mais rien n’a aidé. “Il vient de se lever, il marchait la tête baissée, il souffrait tellement”, a déclaré la mère de Kristof, Dominique Gagné. Après trois semaines de douleur et de multiples visites à la clinique, Christophe s’est rendu à l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants. À son arrivée, l’équipe médicale lui a pratiqué une imagerie par résonance magnétique (IRM). “Les médecins n’ont rien vu parce que j’avais un appareil dentaire”, explique Kristof. Étant donné que l’IRM utilise un champ magnétique puissant, les broches métalliques de l’adolescent avaient déformé les images. PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE Kristof Lelièvre et ses parents “Je pensais que c’étaient des maux de tête”, se souvient le Dr Jean-Pierre Farmer, neurochirurgien et chirurgien en chef à l’hôpital pour enfants. Alors le garçon est rentré chez lui avec des médicaments contre la migraine. “Ils lui ont donné quatre nouveaux types de médicaments, mais cela n’a toujours pas fonctionné”, explique sa mère. Lorsque le garçon est retourné à l’hôpital, le Dr Farmer s’est rendu compte de l’évidence : l’appareil dentaire de Kristoff devait être retiré pour trouver la cause du problème. Une fois les accolades retirées, les résultats de l’IRM n’étaient pas concluants. Une fuite de liquide céphalo-rachidien est un problème grave qui peut causer de terribles maux de tête, des convulsions et une infection cérébrale. Sans attendre, les spécialistes ont fait passer à Christoph une série de tests plus poussés. Résultat : il n’y avait pas 1 fuite, mais 15 fuites. “C’était un cas extrême. Il y avait des fuites partout », explique le Dr Farmer. PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE Kristoff a subi trois opérations pour réparer la membrane entourant sa moelle épinière.

“C’était un gros défi”

Une telle fuite guérit généralement d’elle-même. Mais pas à Kristoff. L’équipe de l’Hôpital de Montréal pour enfants a dû le traiter avec une nouvelle procédure qui n’avait jamais été utilisée sur un enfant auparavant. Pour y arriver, le Dr Farmer a contacté le Dr Pablo Ingelmo, anesthésiste et spécialiste de la douleur complexe. “Lorsque le meilleur neurochirurgien d’Amérique vous appelle, vous savez que vous avez un problème”, déclare le Dr Ingelmo en riant. Les experts ont décidé d’opter pour un patch sanguin péridural, une intervention chirurgicale qui utilise le propre sang du patient pour boucher les trous dans la dure-mère, la membrane qui entoure la moelle épinière. L’équipe médicale a dû être extrêmement méticuleuse. Christophe risquait d’être paralysé. Nous avons dû injecter le sang dans des endroits très sensibles. Nous devions nous assurer que l’aiguille n’allait pas trop loin car la moelle épinière était juste en dessous. Dr Pablo Ingelmo, anesthésiste et spécialiste de la douleur complexe Lors d’une première opération, 12 trous sur 15 ont été bouchés. Quelques jours plus tard, une deuxième opération a fermé deux autres trous. Mais la douleur était toujours atroce. “Il avait une perte d’appétit, il ne voulait rien faire, il vomissait, il s’évanouissait”, explique son père, Martin Lelièvre. Une troisième opération a finalement permis de colmater la dernière fuite. UN SUCCÈS.

Une cause mystérieuse

Une fois le problème résolu, une question restait en suspens : quelle était la cause de toutes ces fuites ? “Il ne s’était rien passé. Il n’était pas tombé. J’ai pensé qu’il avait peut-être grandi trop vite”, raconte la mère de Kristof. PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE Dominique Gagné, mère de Kristof En discutant avec un médecin, il apprend l’existence du syndrome de Marfan. « J’ai regardé la liste des symptômes : hyperkaliémie, taille, longueur des doigts, difficulté à parler et à trouver les mots, scoliose. Kristoff remplissait tous les critères », dit-elle, ajoutant que son fils mesurait déjà 6 pieds à l’âge de 11 ans. Des tests génétiques ont confirmé le diagnostic. “Il a le syndrome de Marfan, donc ses tissus se déchirent plus facilement que les autres”, explique le Dr Farmer. La membrane entourant sa moelle épinière est donc anormalement fragile. PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE Kristof va bien après l’opération, mais il doit éviter les sports vigoureux comme le hockey ou le basketball. Kristoff, maintenant âgé de 14 ans, va très bien. « Ça va bien. Je n’ai d’autres problèmes nulle part », s’exclame le garçon. Pour éviter de nouvelles larmes, le jeune homme doit cependant éviter les sports vigoureux. « C’est ennuyeux. Je ne pourrai plus jouer au hockey et au basket », tombe-t-il. Il est toujours surveillé par plusieurs experts. La famille, cependant, voit l’avenir sous un jour lumineux. “Il ne faut pas se décourager. La vie continue quand même, même si c’est différent, conclut la mère. Il faut rester positif. »